Melissa heeft geërfd van het bloed van stolling stoornis van haar moeder. In de tussentijd, ze leven zonder angst van hun ziekte, omdat in geval van een vWF-helpt het haar te concentreren Melissa is een vrolijke tiener. Maar ze heeft coagulatie een ongeneeslijke bloedziekte als haar moeder. Een keer had het meisje bloedde bijna dood. Nu is er echter de juiste remedie voor het geval van een noodsituatie.

We waren net in het Reisbureau geboekt, 15 dagen in Mexico op vakantie, zegt Marion Bahnke blij. Ook dochter Melissa is blij. Voor beide natuurlijk: in de (hand) Bagage, een emergency kit met medicijnen, injectiespuiten (met inbegrip van het certificaat voor de douane) en de emergency card. Omdat moeder en dochter hebben hetzelfde bloed ziekte van Von Willebrand disease (vWD) type 2. De ziekte levensbedreigend kan zijn! Reden: bijvoorbeeld, in het geval van ongevallen en operaties kan last heeft van ernstige bloedingen die moeilijk te stoppen.

Slechts door toeval, het bloed van stolling stoornis is vastgesteld

Marion is 20, zoals in het geval van uw toeval, het bloed van stolling stoornis is vastgesteld. Op het moment, mijn heerschappij duurde bloeden altijd 14 dagen. Een Wreedheid. Maar ik wist dat het nooit anders, zegt ze. Ik heb ook overwogen dat het onschadelijk is, dat had ik een bloeden als een kind, vaak blauwe plekken, neus en tandvlees.

Toen ze met haar dochter Melissa zwanger, hij bewaakt de aanstaande moeder zorgvuldig. Alles gaat goed. Voor en na de geboorte Marion krijgt het bloeden risico, een geneesmiddel (vWF-concentraat). Melissa is drie jaar, ze heeft geërfd van de bloed-en vaatziekten! De moeder laat het meisje het is heel normaal om in op te groeien. Ze informeerde de school, zorgt ervoor dat het voor uw kind. Melissa heeft vaak blauwe plekken, overmatig bloeden uit de neus, maar alles gaat goed totdat ze in de puberteit komt. Het Probleem: Zware Menstruatie Bloeden. Melissa zou hebben bloedde uit bijna een keer, zegt de moeder. U moest naar het ziekenhuis, werd gered met zes bloedtransfusies. Twee weken was ze in het ziekenhuis. Sindsdien neemt een cyclus-regulering van de compound. Als gevolg van de bloeding onder controle is, zegt Melissa.

Voorafgaand aan een operatie of tandheelkundige behandeling van een vWF is vereist-concentreren

Na dit vreselijke incident was ik op zoek naar meer informatie over de ziekte, zegt de moeder. Op het Internet stuitte ik op de duitse hemofilie samenleving (DHG). Alleen, want ik heb de juiste informatie. Ik kan het aanraden aan iedereen die Betrokken is, dit is altijd up-to-date. Uw specifieke diagnose: vWD type 2. Moeder en dochter krijgen een vWF-concentraat, als dat nodig is, bijvoorbeeld voor een tandheelkundige behandeling of Operatie.

Melissa heeft geleerd in een vrijetijdsbesteding voor kinderen van de DHG zelfs hoe het injecteren van de medicatie in de ader. Marion: ik zou nooit doen. Melissa lacht: het Is heel simpel – ik schoot terug het concentraat in de hand. Ze leven zonder angst van hun ziekte – heel normaal. Ze dansen ballet, maakt balsporten en kijkt ernaar uit om te Surfen en te zeilen op de volgende DHG-vrije tijd op het stuwmeer Edersee.

5 toelichting op de Von-Willebrand-syndroom

• Blauwe plekken
• Frequente Neusbloedingen
• Een bijzonder sterke of langdurige menstruele bloedingen
• Nachbluten na tandheelkundige werk, een operatie of bevalling
• Tandvlees of andere slijmvliezen bloeden (in volgorde van frequentie van symptomen)

Von-Willebrand-syndroom – wat is het?

Het is de meest voorkomende aandoening van de bloedstolling: Rond de 800 000 mensen in Duitsland hebben een overeenkomstige genetische verandering. U hebben geleid tot een verhoogd bloeden risico, als gevolg van een defect hemostase. Meestal zijn de symptomen mild. Maar het kan ook levensbedreigende complicaties, zegt senior arts Dr. Günter Auerswald van de Professor-Hess-children ‘ s hospital in Bremen. In tegenstelling tot de klassieke hemophiliac ziekte, die vooral van invloed op mannen, is de Von-Willebrand erfelijke syndroom, ongeacht hun geslacht. Oorzaak van de ziekte (vWD): Een bloed-stelpen belangrijk Eiwit (de Von Willebrand factor, vWF) is te weinig, of helemaal niet. Of het vWF is gestoord in zijn functie.

De diagnose is moeilijk. Conventionele coagulatie Tests worden vaak niet gevoelig genoeg en zijn normaal. Of u nu een vWS, en wat voor soort, is om duidelijk te maken dat alleen door uitgebreide Tests van het bloed in gespecialiseerde laboratoria. In geval van nood, kunt u een product krijgt met vWF per Infuus.