Glas bot ziekte – kwetsbaar leven

Glasknochenkrankheit Betroffene extrem anfällig für Brüche
Het glas bot ziekte, de Getroffen zijn zeer gevoelig voor fracturen. Zieke mensen moeten voor zichzelf te zorgen in het dagelijks leven. Op de röntgenfoto zijn Zieke, de botten doorzichtig als glas. Het risico van letsel voor fracturen is extreem hoog. Een Bezorgde zijn aanraking vertelde een verhaal.

Zijn botten zijn broos als glas. Elke verkeerde beweging kan betekenen voor Oswald Utz (48) voor de volgende fractie.

De kaart spellen hit vol enthousiasme aan de tafel, of te onzorgvuldig met de kleine dochter op de Speelplaats gek voor Oswald Utz zo zou een gebied dat waarschijnlijk eindigen in het ziekenhuis. Maakt niet uit wat hij doet, hij moet steeds uiterst voorzichtig zijn. Tussen de 50 en 60 botbreuken, schat de 48-jarige, hij heeft geleden tot nu toe. Hij en zijn twee broers last van botontkalking. Zowel haar moeder als haar vader, beiden gezond, dragen een defect Gen en hebben geërfd deze handicap aan hun zonen. Een enorm toeval – wereldwijd zijn er slechts elf andere gevallen van deze soort.

De glas-botziekte

De botten van de Getroffen zijn zeer gevoelig voor fracturen. Op de x-ray beeld, u bent doorzichtig als glas. Deze ziekte wordt veroorzaakt vaak door een genetische mutatie in het collageen, voor sterke botten verantwoordelijk. Milde gevallen zal niet onopgemerkt blijven voor een lange tijd, andere patiënten ervaren hun eerste verjaardag. Dwerggroei, misvorming, doofheid, en de zwakke spieren en tandheelkundige problemen zijn ook onderdeel van de symptomatologie

Om te leven in weerwil van botontkalking

De enige 1,20 meter breed rolstoel heeft al veel meer dan je gaf hem krediet voor op het eerste gezicht. Veel gezonde mensen kunnen bewonderen, dat ik zo veel moed, zegt Oswald Utz. Omdat zijn lot is niet simpelweg om te genieten in vraag. Oswald Utz probeert te beheersen zijn dagelijks leven zo zelfstandig mogelijk. Het is voor mij heel belangrijk dat mijn vriendin moet te maken hebben met de zorg. We strikt gescheiden, zegt hij. U wilt niet om zijn partner, zijn verpleegster. De twee werden verliefd op elkaar zeven jaar geleden samen op vakantie. Omdat je wist vanaf het begin wat ze krijgen, er waren nooit problemen omwille van zijn handicap.

Zonder hulp is het niet natuurlijk. Hij heeft een zeer divers Team van studenten, up-to-400-Euro jobbers die hem steunen. Het begint in de ochtend als je opstaat en een douche te nemen, zegt hij. Dan is het af te werken. Oswald Utz is een vertegenwoordiger van de Gehandicapten in de stad München. Hij heeft vroeg op de set van de cursus voor een normaal leven, ging naar een gewone middelbare school met gezonde leeftijdsgenoten. Het was echter niet altijd. Voor mij, mijn Handicap was voortdurend bewust van. De anderen maakten hun Bromfiets licentie en reed naar het tentenkamp. Ik had problemen toen ik werd uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje op de derde verdieping, herinnert hij zich.

Voor zijn vriendin, de broze botten behoren tot dezelfde Oswald, als zijn liefde is vol van karakter

Achteraf is hij blij te hebben gestreden door. Het heeft me sterk, zegt hij. Hij trekt veel macht. Te benijden in plaats van de andere vaders in het omgaan met hun kinderen, hij geniet van zijn persoonlijke voordelen. Natuurlijk ben ik beperkt als het gaat om het Spelen met de Kleine motor en moet oppassen niet om te beweren dat mijn botten. Maar ik denk dat dat een goede vader wordt ook gekenmerkt door andere dingen: luisteren, samen te behandelen crises – een rolmodel. Oswald Utz lacht: op het moment, ze houdt om te zitten op mijn schoot zitten en neemt me in een rolstoel voor een wandeling.

Soms droomt hij van hoe zijn leven zou zijn zonder de handicap zou worden: Misschien zou ik er een boer. Ik zou graag een Baan die vraagt om niet alleen het hoofd maar ook het lichaam. Maar ik ben dankbaar voor de gave van het leven voor mij.

Geef een reactie