Friederike weet niet hoe lang ze heeft om te leven

Mädchen mit Mukoviszidose
Friederike kijkt positief naar voren en kick cystic fibrosis met de geest en de kracht kunnen krijgen. Houden ze vindt in haar vriend Friederike Schuster (20) lijdt aan de ongeneeslijke stofwisselingsziekte cystic fibrosis. Uw therapie: elke dag, bewust genieten. Lees het aangrijpende verhaal in de Vita.

Zorgen maken over de toekomst niet veranderen, de toekomst – het is slechts vervuilen het heden. Deze manier van denken komt uit een 20-jarige. Een jonge vrouw, wier glimlach is zo stralend, als je zou zijn dagelijks open voor de hele wereld. De student leeft een leven tegen de tijd. Friederike Schuster* lijdt sinds haar geboorte onder een ongeneeslijke stofwisselingsziekte, cystic fibrosis. Ik heb het Talent om gelukkig te zijn, zegt Friederike, als ze niet verteld dat van hun ziekte, en in de verlegenheid gebracht gezichten van de andere kijkt. En er is een hint van nijd in haar stem. Met 14 jaar die ze las in een tijdschrift: cystic fibrosis-Ziek worden maximaal 30 jaar oud. Een Schok. In de tussentijd, ze weet dat haar levensverwachting kan worden voornamelijk dankzij nieuwe medicijnen en betere behandelingsmogelijkheden – tussen de 35 en 40 jaar. Maar ik weet cystic fibrosis Patiënten, die nog ouder zijn. Daarom is een dergelijke voorspellingen niet meer voor mij zorgen, zegt ze, en daarna stuurt uw stralende Lach. Nog de beste wapen tegen angst en negatieve gedachten.

Ziek zijn is echter niet worden even ongelukkig

Het is altijd een kwestie van persoonlijke houding, hoe optimistisch een persoon door het leven gaat. En hoe veel hij laat zijn lot worden geïntimideerd. Friederike heeft het vertrouwen van een groot Deel van het zelf. En dankzij hun ouders. Mij kun je nooit zeggen dat je je Zorgen maakt. Op Het Tegendeel. Je moedigde me aan in alles wat ik doe. Er kwam nooit: Dit is te veel voor u, vertelt Jan.

Het helpt mij om een normaal gevoel, net als andere meisjes. Friederike is een diepe adem van de koude December lucht. Om cystic fibrosis betekent ook, te voelen, elke Ochtend, koud en veel slijm op te hoesten. Het lichaam is vatbaar voor infecties, en de longen langzaam worden poreus. Echter, de pillen helpen niet individueel, maar van de tientallen. Ik realiseerde me dat dat Gezond is synoniem met gelukkig zijn. En ziek van verdriet. Niemand wordt gespaard van moeilijke situaties in het leven. Maar alle mensen hebben de mogelijkheid om te groeien binnen. Ik probeer pack zoveel schoonheid als mogelijk in de tijd die overblijft voor mij. Ik stel me bijvoorbeeld niet meer over kleinigheden. Laat de treinen, onbeschoft winkelpersoneel, geïrriteerd voorbijgangers, erkende ze met een innerlijke schouderophalen. Angst voor de dood, heeft ze niet. In plaats van te Sterven, zegt ze. Veel slachtoffers sterven van het orgel, het longweefsel is vernietigd door de lange jaren van last. Friederike verlaagt het uitzicht. Als de dag is gekomen, ik hoop, met niets te vangen.

Met Max, vergeet ik dat mijn tijd is beperkt

In het dagelijks leven, Friederike op zoek naar mensen en ervaringen die zijn positieve en goede gevoelens te activeren. Ik krijg veel sterkte in wezen met mijn vrienden en familie. En van mijn Hobby van Ultimate Frisbee’, die vergelijkbaar is met American Football. Drie keer per week getraind, vanwege haar ziekte. Als gevolg van de verhoogde zuurstofopname, alles blijft soepel, zelfs de borst, de gespannen anders van het vele hoesten.

Cystic fibrosis: een ziekte is nog niet te genezen

Cystic fibrosis is een erfelijke metabole ziekte. Elk jaar, zo ‘ n 200 kinderen komen naar Duitsland om aan de wereld. Ondertussen, ongeveer 8.000 kinderen, adolescenten en jonge volwassenen die leven in dit land met deze tot nu toe ongeneeslijke ziekte. De naam is afkomstig van de latijnse woorden slijm (slijm) en viscosus (viskeuze). De klieren van de longen en luchtwegen, alsmede de alvleesklier produceren voornamelijk een kleverige Afscheiding die klompen alle klieren en hun excretory kanalen. Helaas, een perfecte voedingsbodem voor ziekmakende bacteriën. De mogelijke gevolgen van deze stofwisselingsziekte: darmobstructie, darmstoornissen, infecties van de longen en luchtwegen, lever cirrose, en Diabetes. De Betrokken personen zijn gemiddeld 35 tot 40 jaar oud. Door middel van tal van therapieën, zoals fysiotherapie, inhalaties en veel medicijnen, met name antibiotica, heeft een verbetering van de levensverwachting van de Getroffen heeft in de afgelopen jaren.

Een groot stuk van de normaliteit en ondersteuning die zij verschuldigd is uw vriend Max (21), een van de twee en een half jaar samen. Al een paar dagen na hun Tegemoet, en zij vertelde hem van haar ziekte. Hij kon niet geloven totdat u mij zien, van de ziekte. Maar ik wilde van hem weten wat hij in, zegt Jan. Voor Max was het al snel duidelijk: Hij wil met Friederike en haar samen. Sindsdien heeft hij begeleid je naar de dokter afspraken, en ondersteunt hen waar hij kan. Hij is er wanneer je het nodig hebt om in te ademen, zodat het slijm op te kunnen lossen. Hij heeft het niet begrijpen, als je veel tijd hebt, want ze heeft meer therapie-toepassingen. Als ik met Max, vergeet ik dat mijn tijd is beperkt, zegt Friederike is rustig. Dan brandt weer, en voegt eraan toe: Maar dit is het andere? Niemand weet hoe lang hij zal leven. En misschien over een paar jaar, een nieuwe drug voor me, dat geeft me meer tijd.

Daarom, Friederike studeerde wiskunde, dromen van een reis rond de wereld, wil misschien een journalist – een plan voor de toekomst net als veel andere jonge mensen ook. Of de tijd is genoeg, alles is voor Friederike is niet kritisch. Ik woon niet voor een specifiek doel – het pad is belangrijk. En dat is misschien wel het Positief ding over mijn ziekte: ik ben op de hoogte en ben dankbaar voor elke dag.

*Naam veranderd door de redactie

Geef een reactie